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今日はありがとうございました
投稿者:
うめ
投稿日:2004年11月20日(土)19時47分34秒
上月先生、黒澤先生、今日はありがとうございました。
内部障害のリハについて、全然知識がなかったのでとても興味深かったです。
ところで、1つお聞きしたかったのですが・・・。
最近、街中でリラクゼーション用に酸素を吸えるお店がありますが、
呼吸器の障害のない人でも酸素を吸うのは健康に良いのでしょうか?
それから、呼吸器障害のある方がボンベではなく街中の酸素バーを
活用するというのはどうなんでしょうか?
もし、活用できたら、ボンベの本数が減らせるのでは、とお話を聞きながら
に考えてしまいました・・・(ちょっと短絡的でしょうか?^^)。
まず、勇気を出してみます。
投稿者:
ともとも
投稿日:2004年11月14日(日)22時17分21秒
生まれてずっと1年入院してきてかわいがってもらいお世話になった担当医だけに、言いずらい、
聞きにくいままきてしまってますが、勇気を出して聞いてみます。神経内科の担当医についても
「最善はつくした、なるべくしてなってしまったから仕方がない」みたいに言われ、考えても考えても自分を責め、私達夫婦が勝手な被害妄想に陥っているのかなと考えたり・・・今後リハビリ入院する先の病院がセカンドオピニオンというのを行っているみたいなので、納得いかない説明がもらえなかったらうけてみようと思います。アドバイスありがとうございました。
セカンドオピニオン(御返事)
投稿者:
P
投稿日:2004年11月14日(日)22時02分19秒
説明不足で失礼いたしました。セカンドオピニオンとは、現在のお子さまの治療内容や病状の原因・見通しに関して、担当医師以外の専門医のもとを訪れて、説明を受けたり意見を聞いたりするということです。これまでの経過に関する「もやもや」や、今後に不安がおありになればなおさらです。担当医を責める責めないといったこととは、全く次元の違う話です。
セカンドオピニオンを求めるには、写真・手術所見・いままでの治療内容がわかるカルテのコピーか紹介状を主治医から借りる必要がありますので、正直に主治医に御願いするのが良いと思います。
ただし、その前に、今までの説明に「もやもやしたもの」があるのであれば、そのことをどちらかの科の先生に申し出てみてはいかがでしょうか。先生方に「ともとも」さんの「もやもや」が十分伝わっていない可能性もあります。そして、まず、2つの科の先生の同席のもとで(あるいは、事前にしっかり意見交換をして総合的な結論がでたところで)、「ともとも」さんが、「もやもや」している点をお聞きして見てください。そして、その上で、まだ「もやもや」するのであれば、はっきりと。「他の専門医にセカンドオピニオンを求めたい」と申し出ればよいと思います。
セカンドオピニオンを求めたいという患者家族の申し出は正当なものですから、主治医に資料を貸し出すことを拒否されることはないはずです。要は、ためらってしまって、ずっとひきずってしまわないことです。なんなら、主治医の方に、このメールからセカンドオピニオンを求めることを勧められたといっていただいても結構です。
セカンドオピニオン
投稿者:
ともとも
投稿日:2004年11月14日(日)20時52分19秒
セカンドオピニオンというのは、どういったものですか?
こちらの病院で、こういった経過で、こうゆう治療をしたけど、
正しかったのか、最善だったのか、不明でお終わった原因を解明できるかとか
そういったことを聞くために、転院するということですか?
今の、医師も小児外科医、神経内科医(2名)と3人が治療にあたり、
科も二つにまたがり医師によって言うことや説明が違い、娘の急変の混乱の中
よけい混乱したまま、今にいたります。なので、説明を求めるにも、1本ではいかず、
どうにももやもやした気持ちをひきずっています。
ただ、やはり真実を知りたいのです。(医師を責めたり、訴えるようなつもりは
一切ありません。)娘はまだ1歳です。本当にこれからが戦いです。
戦い続けるためにも真実を知ったうえで家族で頑張りたいのです。
お返事ありがとうございました。
脳症後・・・(御返事)
投稿者:
P
投稿日:2004年11月14日(日)17時01分29秒
本当にお気の毒です。ただ、お子さまの病態が、ヒルシュスプルング病の術後管理に関係したものか、TPNの管理の合併症によるものなのか、他の病気によるものかの判断は、正直申しまして、いただいた情報のみでは、困難なのです。
「ともとも」さんの腑に落ちないお気持ちもわかります。今後は主治医に充分な説明を求め、必要なら多施設の小児外科にsecond opinionを求めるのも良い方法であろうと思います。おそらく小児外科の専門医が一番判断に的確にできるのではないかと思います。
脳症後・・・
投稿者:
ともとも
投稿日:2004年11月11日(木)20時37分6秒
3ヶ月がたとうとしています。ショックと急激なストレスから私自信がPTSDと診断され心療内科に通うことになり、まだまだ立ち直れず退院にも進めない状態です。娘はなんとか首だけは据わりましたが、寝返りもできず、泣いてばかりです。脳の萎縮が脳室側から確認されあまり回復は望めないとのことで、はじめ軽症と言われ回復しただけに、2度目の無呼吸発作さへ私が医者にもっとおかしいとうったえていればそこから病気が進行することはなかった・・・と思うと、後悔、後悔の日々です。原因となるような菌は血液培養からもみつからず不明です。そのへんにある風邪かなと言われました(喉が真っ赤で、熱があった)CRPは劇的に高くなかったようです。TPNの合併症(カテーテル感染)とかで脳症はおこりうるんでしょうか?それにMRSAも陽性で(喉の培養で)した。MASAは無関係なのでしょうか・・・(医者はTPNもMRSAも関係ないでしょ・・・と言っていました
が原因が不明だけに腑に落ちず、ずっと夜も眠れないほど考えては苦しんでいます。
自分が納得できればいいのです。前向きになるために・・・
わかる範囲の答えていいので教えて下さい。よろしくお願いします。
はじめまして。
投稿者:
さやか
投稿日:2004年 9月20日(月)23時00分4秒
はじめて書き込みします。
以前上月先生に内部障害についていろいろ質問メールをさせていただきました。
論文はなんとか書き上げることができました。
上月先生、本当にありがとうございました。
あとは結果が出るのを待つだけです。。。
高齢者、障害者の外出、個人の旅を応援します
投稿者:
ムサシ
投稿日:2004年 9月11日(土)17時11分28秒
こんにちわ!誰か一緒にいてくれれば、外出できるのに・・・そんな思いをされたときゴールド2種運転免許をもった現役ヘルパーが颯爽とあらわれます。ところは、東京、大田区発着。デパートへのお買い物、音楽会、お墓参り、近郊の日帰り温泉、小京都散策、六本木ヒルズ、国内どこへでもお供できます。ムサシのホームページをみて気軽にお問い合わせくださいね。日経新聞2003年9月14日号にムサシの個人旅行介護の紹介記事が掲載されました(日曜版こねっと大田区版)
http://www.f2.dion.ne.jp/~musashi1
高次機能障害(御返事)
投稿者:
P
投稿日:2004年 9月 3日(金)11時27分21秒
全体的な症状がわかりませんので,その方に必ずしもあてはまるかどうか分かりませ
んが,一般的には患者さんの話に合わせて楽しく会話することが大切です.
ご自分からはあまり話をしないようなので,話す意欲をそがないよう,頻繁な訂正は避けた方がいいと思われます.また,こちらから話しかけるときは現在の時間や場所や人など
を話題にして,現在の状況を認識できるようなお話しをしてみてはいかがでしょうか.
高次機能障害
投稿者:
みきちゃん
投稿日:2004年 9月 2日(木)00時20分31秒
はじめまして。教えてください。
私の知人が脳腫瘍で高次機能障害になり、今はリハビリセンターに入院して二週間です。
気になる症状はいくつもあるのですが、今一番気になるのは、その場にいない人を居たように
話すことです。家族としてはその時、その話に付き合うのがいいのか、間違いは正した方がいいのでしょか?年齢は28歳です。自分からはあまり話しませんが話し掛ければそれなりに返答はします。
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