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「初めまして」のyoshito様への御返事

 投稿者:P  投稿日:2004年 5月17日(月)21時22分54秒
   メールいただきありがとうございました。

 御指摘の問題は確かに重要な問題ですので、東北大学心臓血管外科の専門医にも問い合わせてみました。しかし、今のところ、個々の例としては鉄棒の禁止ぐらいで、あとはペースメーカーをいたわる、大事にするという指導を行なっているようです。子供ですから何があるか具体的には予想できないところもありますが、「ここに大切な機械がはいっている」と教えて、「ぶつけたり圧迫したりすることがないように」と説明しているとのことです。

 また、ペースメーカーの電磁干渉に関しては、特にお腹に植込んでいるから違うということはなく、一般的な注意と同じです。特に子供の場合は盗難防止器やIH(電磁誘導加熱)式の電気炊飯器、自動車のエンジンルームをのぞき込む などについて注意しておいた方がよいと思われます。
 


初めまして

 投稿者:yoshito  投稿日:2004年 5月13日(木)23時59分2秒
  初めてカキコします。よろしくお願いします。
小児心臓外科のナースをしていますが、小児の場合ペースメーカーを腹部に埋め込みます。
その場合、日常生活上の注意点で、小児に特徴的な注意事項を教えていただきたいのですが。
例えば、腹部に圧迫がかからない用に鉄棒が禁止など、特異的な注意があると聞きました。
その他にも腹部に埋め込まれているがために注意しなければならないこともあると思います。
どうぞよろしくお願いします。
 

「小腸について・・・」のともまま様への御返事

 投稿者:P  投稿日:2004年 5月10日(月)19時18分30秒
   ご相談頂き有り難うございます。

 身体障害者福祉法の障害度等級表では、乳幼児で小腸が切除され30cm未満でかつTPNを行っていることから、内部障害のなかの「小腸機能障害1級」に該当します。

 将来的には、在宅でのIVHに移行できますし、学校生活も可能です。発育と共に小腸の長さが長くなってくることが期待できるので、今後、中心静脈栄養から離脱できる可能性もあります。ただ、どの程度の確率で離脱できるかのデータは持ち合わせておりません。

 万一離脱できた場合には、等級からはずれてしまうことになると思いますが、機能が回復して障害認定の必要がなくなった判断された考えれば当然のことと思います。
 
一般的に、IVHの長期管理は合併症(中心静脈の閉塞、感染)や副作用(肝機能障害、代謝異常など)を伴うことがあります。今後、万一、IVHを継続できないときや、成長に問題がある時などは小腸移植の適応になる可能性もありますので、今後の経過を慎重かつゆっくりと観察していかれることが重要と思われます。


 
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小腸について・・・

 投稿者:ともまま  投稿日:2004年 5月 9日(日)23時41分33秒
  先日、まだ生後10ヶ月・・入院中の子がいますが、役所から障害1級の認定がとれたと
連絡がありました。小腸のこどもの障害は少ないらしくわからないことがたくさんです。
うちの子は小腸広範囲切除と先天性の45cmという短小腸で、残存小腸29cmです。TPNを行っています。いずれは在宅でIVHを行う予定です。もし離脱できた場合、いくら1級にあたる短腸であっても、1級をもっていられるのでしょうか?それと、小腸でも、内部障害にあたりますか?
 
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有り難うございました

 投稿者:ヨッシー  投稿日:2004年 4月19日(月)16時34分18秒
  詳しく教えて頂き、有り難うございます。認定要項を満たすのかどうか主治医によく確認してみます。有り難うございました

 
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「不整脈について」のヨッシー様への御返事

 投稿者:P  投稿日:2004年 4月12日(月)22時22分44秒
   心臓機能障害として登録するためには、単に心房細動あるいは他の不整脈があるだけでなく、日常生活や社会生活をおくる上で妨げになっていることが証明されることが必要です。

 身体障害者福祉法では心臓機能障害は1級(安静時または自己身辺の日常生活活動でも心不全症状、狭心症症状または失神発作(アダムスストークス発作)があり、かつさまざまな心電図異常があるもの)から4級(心電図で心房細動または粗動所見などがあり、家庭内での普通の日常生活活動または社会での極めて穏和な日常生活活動には支障がないが、それ以上の活動では心不全症状または狭心症症状があったり、頻回に頻脈発作があるもの)まであります。

 また、人工ペースメーカーを装着した人、人工弁移植や弁置換手術を受けた人は、元気になって日常生活や社会生活をおくる上で支障が全くなくても、心臓機能障害は1級を受けられます。

 内部障害の認定要項に関しては、この身体障害者福祉の他に障害年金があり若干定義が異なります。

 心電図所見などは専門的知識が要求されるため、なかなか患者さん御自身で判定するのは困難です。認定要項を満たすのかどうか主治医によく確認をとることをお勧め致します。
 
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失礼します

 投稿者:ヨッシー  投稿日:2004年 4月 9日(金)20時03分52秒
  初めて、掲示板に記載させて頂きます。お聞きしたいのですが?心房細動不整脈(不整脈)の病気では、身体障害登録は出来るのでしょうか?宜しかったら教えて頂きたいのですが!お願いします  
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「排便について」返信ありがとうございます。

 投稿者:まめ  投稿日:2004年 4月 3日(土)23時57分44秒
  そうですか・・・ 長期の排便管理・・・。
外来で レントゲンを撮って見ますが、得に所見はないそうで、
 造影検査は 術後やって居ませんが、もう少し様子を見て 造影をやってみようか・・・という話はありました。
 普通の生活が送られるようになっている。という コメントに 頑張る気持ちが湧いた気がします。 
まだ、2歳ですし。始まったばかりですから、もう少し言葉の表現が豊かになってくれれば、いいな と思います。
 そちらの外来ですが、通える地域でないのが 残念です。 
そうですね、担当医や 病院を選んでみることも、患者にできることですよね。
ありがとうございました。
 
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失礼しました。

 投稿者:きゅう  投稿日:2004年 4月 3日(土)02時00分34秒
  URLを入れるのを忘れてました。

http://www.geocities.jp/q9usako/

 
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はじめまして

 投稿者:きゅう  投稿日:2004年 4月 3日(土)01時55分28秒
  私は、先天性心臓疾患のものです。

この度、内部障害者・難病疾患者が無理なく働ける会社作りを目標にしたサイトを作りました。
ご興味ある方は、是非お越しください。
 
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