内部障害掲示板

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「排便について」のTM様への御返事

投稿者：P 投稿日：2004年 4月 2日(金)16時57分14秒

　当大学病院小児外科の専門家に意見を伺いました。　マーチンの術式ですので、大腸ほぼ全体が神経節細胞が欠損しており（全結腸型のヒルシュスプルング病）、大腸と小腸が長く縦に縫合される術式を受けられたと思われます。この術式の後は下痢しやすいということがあり、食事に注意しながら、坐薬、浣腸などで排便習慣をつけるなど、長期の排便管理が重要です。　当院の小児外科では以前に、マーチンの術式を4例ほど施行していますが、上記排便管理により、時々腸炎を起こして入院することがありますが、普通の生活を送ることができるようになっています。最近は大腸全体を切除して回腸と直腸を吻合する術式を用いていますが、徐々に順応し普通の生活を送ることができるようになります。　自排便がないということは普通は考えにくいことですが、腹部膨満など、現在の症状から類推すると、肛門の近くに狭い部分があるか、神経節細胞の欠損した腸管が長く残っているための影響かもしれません。これについては消化管造影などの検査が必要です。　術後排便障害の原因を解明することにより、それを改善する治療によって排便機能を回復することができるのではないかと思われます。障害認定につきましては、症状の程度によって認定されますが、現在の症状を改善することをまず第一に考えられたら良いと思います。　一度東北大学病院小児外科の新患外来を受診しご相談下さい。月木午前中の新患外来が良いと思います。電話022-717-7758で小児外科の外来看護師に確認下さい。

排便について

投稿者：ＴＭ投稿日：2004年 4月 1日(木)02時04分37秒

はじめまして。息子（今年３歳になります）のことなのですが、先天性巨大結腸症で、大腸の殆どを切除しています。（マーチン術）　現在、自力排便なく、ガスも自力では出ません。浣腸してももよおさないので、ブジー（てきき便）か　カテーテルで便やガスを　出して居ます。朝　浣腸ブジーしますが　夜にはガスで腹が膨れるため、ガス抜きします。（それが一応、排便のためのリハビリ）　大建中湯、整腸剤　服用。大腸がほとんどないので、便は泥状。カテーテルから流れ出てきます。　排便の自立は、中学生か高校生か成人か・・・という目標ですが、このような腸の状態で、将来的に便に形を持つことは可能なのでしょうか？（現在、腸以外は疾患なしです）また、便やガス出すために毎日ケアしているのですが、この状態では障害認定はとれないのでしょうか？大腸が戻ることはないですし・・・、先天的な病気のため保険に入る事が難しいうえ、現在、カテーテルなど自己負担であり、乳幼児医療費控除期間後は　医療費も自己負担となるので、少しでもなにか補助みたいなものが受けられないのかと　おもっています。

「内部障害でしょうか」様への御返事

投稿者：P 投稿日：2004年 3月15日(月)23時12分39秒

　御質問ありがとうございます。　膀胱機能障害の患者さんで、身体障害者福祉法にきめられた内部障害の等級にあてはまるのは、尿路変更のストマをもつ場合あるいは二分脊椎による排尿機能障害のある場合に限られます。すなわち、尿路変更手術後や二分脊椎という病気のかた以外には膀胱機能障害の認定がうけるのは困難です。　お悩みの「尿がでにくい、尿漏れがする」という症状は、40歳以上の男女によくみられます。特に女性では、(1)咳、くしゃみ、縄跳びなどで尿漏れをおこす場合、(2)突然、尿意を催し、トイレにかけこむ途中で尿を漏らしてしまう、(3)排尿は正常なのに、いつも下着が濡れてしまう、のどれかにあたることがほとんどと思います。(1)を腹圧性尿失禁、(2)を切迫性尿失禁、(3)を尿道外尿失禁と区別し、それぞれ(1)に対して交感神経刺激薬やホルモン補充、骨盤低筋群の鍛錬、(2)抗コリン薬などの薬物療法、(3)奇形に対する手術や瘻孔（ろうこう）に対する閉鎖手術、などが治療として行われるようです。膀胱炎などの検査の他にも、膀胱内圧測定などの検査をおこないながら、(1)～(3)のどれにあたるかを鑑別することが重要です。　泌尿器科や婦人科が専門の先生に御相談されてはいかがでしょうか。

内部障害でしょうか

投稿者：匿名投稿日：2004年 3月12日(金)17時22分35秒

６０歳女性です。数年前から尿が出にくい、かと思えば尿漏れしたりして困っています。主治医はこちらが言う症状にあわせて薬を処方してくださいますが、なかなか親身になって相談にのって下さいません。特に膀胱炎などの診断はされていませんが、出来れば内部障害で障害者手帳の申請をしたい思いますが、こんな症状でも内部障害と言えるのでしょうか？

ありがとうございました

投稿者：障害者スイマー投稿日：2004年 1月 9日(金)23時39分22秒

早速、私の質問にお答えいただきありがとうございました。様々な問題があるとは思いますが、自分自身納得できるまで諦めず努力します！また、私の活動が多くの人に、夢と希望を持つ架け橋の役をになう事が出来れば幸せです。内部障害のことで、何かお役に立てることがあればお申し付けください。

障害者スイマー様への御返事

投稿者：P 投稿日：2004年 1月 7日(水)23時45分41秒

　御質問ありがとうございました。 (1)腎臓疾患に対する慢性の運動の影響に関してエビデンス（科学的証拠にもとづく定説）が少なく、ましてネフローゼ症候群の治療反応性や寛解維持と運動との関連についても確固たるエビデンスはなく、今後様々なケースを集めて判断している必要があります。この意味でも「障害者スイマー」様のようなケースを教えていただくのは非常に貴重なことだと思います。 (2)一方、われわれの内部障害学研究室などでの研究結果でも、腎障害の動物モデルのレベルでは、無理のない運動は腎を保護することもあることがわかってきています。 (3)ステロイドの投与に関しては原則として主治医の先生の意見に従ってこのまま続けるのが賢明であろうと思います。（寛解が続いているにしてはステロイド投与量が25ｍｇ/日というのは多い場合もありえますが、「障害者スイマー」様の場合には20年以上再発を繰り返した様子ですので、やむを得ないものなのかもしれません。また、脊髄炎の原因がはっきりしないので判断不能ですが、脊髄炎の原因疾患に対してステロイドが投与されている可能性もあります。この辺のところは臨床的な治療経過がメールだけでは明らかでない以上、私からはこれ以上のことは申し上げられません。主治医の意見に従われるのが賢明と思います。） (4)ステロイド服用中の競技スポーツに関しては、原疾患に対してステロイド使用がどうしても必要ならもちろんステロイドの中止は出来ないわけです。　ただ、ステロイドの長期投与による副作用としての骨折（骨そしょう症）や糖尿病・虚血性心疾患をはじめとする動脈硬化性疾患などの出現には十分気をつける必要があります。このため一般的には、ステロイド服用中のかたにはあまり積極的には激しい運動は勧めてはいません。ただ、御本人が強くお望みの場合には、上記を説明の上　自己責任の範囲で行うことはやむを終えないかなと思います。医療というのはあくまで患者さん本人が主役であり、医師はその相談相手であるわけですので、患者さん本人に最終的な治療・生活の選択権があるのは当然のことです。 (5)「ステロイドを服用している選手を障害者水泳協会は排除しようとしていること」については、様々な理由があるかもしれません。　第一に、先ほど述べましたようにステロイド服用者にはあまり積極的には激しい運動は勧めてはいないことが理由になるかもしれません。　第二に、私の勝手な想像ですが、ステロイドのもつ筋肉増強作用などに対するいわゆるドーピング対策（オリンピックでのドーピング対策と同様のもの）の一環としての対応です。ステロイド服用は医学的に必要であるからやむを得ずおこなっているといわれるかもしれませんが、たとえば記録をのばすために必要以上に摂取することを考えるような運動選手がでてきた場合には、どこかで規制の動きが出てきても不思議はありません。こうなると単なる医療の立場からのみでうんうんできる問題ではないと思います。 (6)「ステロイドを服用している選手を障害者水泳協会は排除しようとしていること」が「内科的疾患を持つ障害者の世界にバリアを作ること」とは必ずしも対応しないと私は思います。「障害者スイマー」様は、すでに、パラリンピックにでようと決心なさるまでの過程で「水泳と出会いと言うか生きがいを見つけて」おられるわけですし、そこまでで十分に障害者スポーツの意義を達成しておられているように、私には思えました。 (7) 「障害者スイマー」様からの御質問に記載されている「障害者スイマー」様のホームページを拝見させて頂きました。シドニーでのパラリンピックでの華々しい御活躍に加え、日頃の社会的活動に感激致しました。あなたの存在が多くの障害者はもちろんのこと障害・リハビリテーション・社会福祉など様々な領域における関係者・従事者にも大きな勇気を与えてくれております。どうか今後もさまざまな御意見や社会的活動を「発信」してくださいますよう祈念致します。

ステロイド服用中のスポーツ

投稿者：障害者スイマー投稿日：2004年 1月 6日(火)21時02分22秒

突然お邪魔します。私は１１歳の時にネフローゼ症候群（微小変化型で腎機能は正常）が発病し３３歳まで入退院を繰り返しました。その間ずぅ～っとプレドニンの投与を受け、減量中に再発を繰り返しておりました。免疫抑制剤も試みましたが副作用だけが強く現れ、効果があまりなく中止しました。最終プレドニンの減量のために入院しパルス療法や、大量投与から減量に入りましたが、プレドニン３７．５ｍｇがやっとでした。再発する様であれば、人工透析を試みようという事で退院したのが３３歳でした。その闘病生活の途中２３歳のとき敗血症から脊髄炎を起こしており、脊髄損傷となり車いす生活になりました。退院後、障害を持つ仲間から障害者スポーツリーダー講習を受けて障害者スポーツの普及の手伝いをして欲しいと頼まれ受けた講義で出会った水泳が私の世界を変え、病気も安定させてくれました。水泳と出会ったときは競泳をするつまりは全くありませんでした。というよりネフローゼ症候群と診断されてから安静、安静と言われ大好きだったスポーツは出来ないと自分に言い聞かせていました。発病してからは我慢する事が私の生活生活だと思い込ませていました。思いっきりストレスだったと今振り返っています。前置きが長くなりました。闘病中に何度も生死の境を経験した私は、自分の人生、悔いのないようできる事は何でもしようと思っていたときに水泳と出会いましした。スキューバーダイビングのライセンスを取ったり、競泳と言う感覚ではなく、水泳の大会にも出てみました。どんどん社会参加する中で多くの方との出会いがあり、病気のことが気にならなくなりました。勿論治療は継続していましたが・・・主治医の先生からは水泳するのは良いけど競泳はしないように言われていましたが、毎年様々な大会に出るようになっていました。病気のほうは不思議にず～っと安定していました。水泳と出会って１２年今は専属ののコーチが付き、ステロイドを現在２５ｍｇ/日を服用しながら思いっきりハードなトレーニング（平均３５００ｍ)を週に５日しています。私は水泳と出会いと言うか生きがいを見つけ病気を完全寛快状態にしてしまっているのですが・・・ステロイドを服用している選手を障害者水泳協会は排除しようとしています。私の主治医（競泳をしていることは知っています）からはＤｒストップは出ていません。ステロイド服用中の競技スポーツを行う事に対してのご意見が戴きたいです。私は難病で苦しんでいる方々に生きがいを見つけることの大切さを伝えて行きたいです。内科的疾患を持つ障害者の世界にバリアを作りたくありません！！！どなたかご意見いただけないでしょうか？ちなみに私は４８歳アテネパラリンピックを目指しています。（私の障害クラスで平泳ぎ世界ランキング４位　個人メドレーで３位に記録を持っています）よろしくお願いします。

http://k-sakuko.hp.infoseek.co.jp/index.html

松枝宏幸様へ

投稿者：P 投稿日：2003年12月22日(月)21時23分20秒

　御連絡ありがとうございました。松枝さんの御指摘のように、全国の身体障害者に占める内部障害者数は激増しています。また身体障害者に占める割合でも急増し、この５年間で、実数で、視覚障害、聴覚・言語障害が減少し、肢体不自由が5.6％とわずかに増加したのに対し、内部障害は36.7%と大幅な増加となっています。　今日現在、内部障害学分野には、医師10名、（留学中１名、研修中１名）、大学院生・研究生19名、（博士７名、修士８名、研究生４名）が在籍しています。なかでも外国人も８名（中国５名、韓国人2名、ルーマニア人１名）もおり、国際色豊かで英語など外国語の勉強もできます。来年も少なくとも医師２名、大学院生９名（博士5名、修士4名）が新たに加わる予定です。新しい分野であるため研究すべきテーマには事欠きません。　松枝さんのような志の高い若者が集まり、混じることで、内部障害学分野としてもさらに新たな飛躍があると信じますので、将来ぜひ応募されてわれわれの仲間になられることを希望しいたします。

内部障害について

投稿者：松枝宏幸投稿日：2003年12月21日(日)02時39分2秒

はじめまして　松枝宏幸といいます。現在、私は筑波技術短期大学理学療法学科3年で今年卒業見込です。内部障害について調べていくうちに東北大学医学部大学院にこの研究科が存在する事を知り、思い切って私の思いを投稿してみることにしました。私は内部障害のリハに対して非常に関心があり、将来的には是非この分野に携わっていきたいと考えております。可能であれば、この研究科の志望を検討しております。まだ臨床経験が皆無に近く、また研究における具体案が無いので、臨床経験を何年間か積んで問題意識を持ってからだと思っております。まだ、リハ業界において、内部障害分野(肺、心、腎臓)はまだ広く普及していない面が多いと個人的には思いますが、これからのリハでは絶対必要不可欠となってくると考えています。

http://www.k.tsukuba-tech.ac.jp

カトウさんへ

投稿者：K 投稿日：2003年12月 9日(火)15時08分51秒

　ご感想をおよせいただきありがとうございました。スタッフ一同、喜んでいただくことが何より嬉しく思っております。　さて、肺線維症の患者さんに関してのご質問ありがとうございました。実は、肺線維症に対するリハビリテーションの適応については、まだ確立した意見がありません。先ごろ発表された呼吸リハビリテーションマニュアル―運動療法―（照林社刊）でも、肺線維症（間質性肺炎）の呼吸理学療法・ADLトレーニングの推奨レベルは空欄（現段階で評価できず）が並び、わずかにADLトレーニングで１プラスという一番低いレベル（適応が考慮される）になっております。したがって、以下に述べることは個人的な意見として了解下さい。　肺線維症であってもリハの対象となると思います。まず、このような患者さんでは、血中酸素が下がるということがどのような臨床的影響があるのかを理解させることから始めるといいと思います。症状のない人は自分の病気を大したことないと考えがちです。低酸素の意義をしっかり認識させるべきです（教育も呼吸リハの範囲ですので）。それから、どのような場面でSpO2が低下するのかを実際に日常生活の活動で認識させます。SpO2メーターをつけて歩かせたり、トイレや洗面、入浴、着替え、布団の上げ下げ、立ち居ふるまい、靴をはいたりなどいろいろとやってもらい、酸素が下がりやすい場面を認識してもらいます。そして、その対策として、ゆっくり動いたり、あるいは休憩を入れたり、道具を使ったりなどを一緒にやってみて、患者さんに何回も繰り返して練習してもらったりすればいいと思います。睡眠中にSpO2が低下している場合もあるので、睡眠中の低酸素の有無も確認しておくといいと思います。そうした上で、呼吸訓練やストレッチなど体をほぐしたり、軽い運動をしてもらったりということになります。勿論、酸素を見ながら低酸素にならないような運動内容にします。歩行や階段昇降は低酸素になりやすいですが、自転車エルゴメーターなどは負荷が一定で座ってできますので、比較的に運動させやすいと思います。運動療法を終了するとき、あるいは一旦休憩させるときなどは、運動を急に止めると一時的にSpO2が急激に下がりやすくなりますので注意が必要です。　さて、このような重症の肺線維症ですが、肺活量が3000CC以上というのは典型的ではありません。何が特殊事情になっているかわかりませんが、その特殊事情を認識しておくことは、呼吸リハをする上では非常に大切なことになると思います。

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